Jacarta, VIVA – O governo indonésio tomou medidas importantes para prevenir o atraso no crescimento devido à desnutrição em bebés prematuros ou com baixo peso à nascença (BPN) e bebés com doenças metabólicas raras, adoptando o Decreto do Ministro da Saúde n.º HK.01.07/Menkes/2197/2023 sobre o atraso no crescimento . Formulário.

A decisão inclui salvaguardas para alimentos processados ​​para necessidades médicas especiais (PKMK) para bebés prematuros ou com baixo peso ao nascer, bem como para bebés que sofrem de distúrbios metabólicos raros. A inclusão do PKMK no formulário nacional, que mais tarde se tornou a base da reivindicação de JKN, trouxe uma nova esperança para crianças com distúrbios metabólicos raros na Indonésia.

As medidas do governo para melhorar a qualidade de vida dos pacientes com doenças raras são apreciadas por diversas partes. O presidente da Sociedade Indonésia de Sacaridose (MPS) e da Fundação para Doenças Raras, Peni Utami, elogiou a medida do governo. “Realmente apreciamos os esforços do governo para incluir o PKMK no formulário nacional. Este PKMK destina-se a salvar vidas de pacientes”, disse Peni recentemente num comunicado de imprensa.

Peni também acrescentou que na Indonésia ainda é difícil encontrar a maior parte do PKMK e o preço é muito alto. Por esta razão, a fundação continua a lutar para que o PKMK seja garantido pelo governo como o direito de todo cidadão de receber serviços médicos adequados.

O PKMK, que desta vez está incluído no Formulário Nacional, inclui o tratamento da doença do ácido úrico, distúrbios metabólicos do ácido isovalérico, tirosinemia, fenilcetonúria, galactosemia e bebês prematuros.

Para referência, os casos de prematuridade ou baixo peso ao nascer (BPN) apresentam alta prevalência. O Inquérito de Saúde da Indonésia (SKI) em 2023 afirmou que 11,1 por cento das crianças na Indonésia nasceram com menos de 37 semanas (prematuras). A prematuridade e o baixo peso ao nascer também são fatores de risco para o atraso no crescimento.

Alimentos formulados para necessidades médicas especiais (PKMK) são uma forma de tratamento recomendada pela Organização Mundial da Saúde (OMS) e pelo Fundo das Nações Unidas para a Infância (UNICEF) desde 2009 para distúrbios metabólicos congênitos raros que privam os bebês do leite materno, recomendou. mãe (leite materno). O objetivo do PKMK é salvar a vida dos pacientes e reduzir o risco de nanismo.

Chefe do Centro de Doenças Raras, RSUPN, Dr. Cipto Mangunkusumo, Prof. DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K) explicou que os doentes com doenças raras na Indonésia ainda enfrentam vários obstáculos. Portanto, a decisão do governo de incluir o PKMK em Fornas é uma decisão muito boa.

“Além disso, o custo do tratamento de doenças raras é relativamente caro, embora existam várias doenças raras que podem ser tratadas com este PKMK. O custo necessário para este PKMK pode atingir 4 a 5 milhões de IDR por paciente por mês, por isso é necessário apoio para que pacientes raros possam viver livres de desnutrição ou atraso no crescimento”, disse o professor Damayanti.

Prof. Damayanti aprovou as medidas tomadas pelo governo para incluir o tratamento do PKMK como um dos medicamentos incluídos no formulário nacional. Espera-se que isto ajude a tratar doenças raras e a reduzir o atraso no crescimento na Indonésia.

Num outro caso, a Diretora de Prevenção e Controlo de Doenças Não Transmissíveis do Ministério da Saúde da Indonésia, Eva Susanti, revelou que 50% das pessoas com doenças raras são crianças, mas apenas 5% têm acesso a medicamentos para doenças raras. Eva disse que o governo tem feito vários esforços para fazer face a esta situação, mas ainda é necessário reforçar o controlo, detecção e gestão adequada a cada caso.

Para sua informação, as doenças raras são doenças que ameaçam a vida ou prejudicam a qualidade de vida e têm uma baixa prevalência, cerca de 1 em 2.000 da população. A maioria ou 80% dos casos raros são causados ​​por doenças genéticas e 30% dos casos terminam em morte antes dos 5 anos de idade.

Algumas doenças raras na Indonésia. Alguns deles são a Mucopolissacaridose (MPS) tipo II ou Síndrome de Hunter com uma taxa de 1 em 162.000, a Doença da Sífilis Urinária (MSUD) com uma taxa de 1 em 180.000 nascidos vivos e a síndrome de má absorção de glicose-galactose, que é responsável por apenas cerca de 100. pacientes em todo o mundo.

Aumentar a sensibilização do público e o apoio governamental para as doenças raras é essencial para garantir o tratamento adequado aos pacientes.

Com a decisão de incluir o PKMK na fórmula nacional, espera-se que as pessoas que sofrem de doenças raras na Indonésia possam receber um melhor tratamento e melhorar a sua qualidade de vida.